Знайомтесь, партнер БФ «‎Глобаль2000 дітям України» – Комунальне некомерційне підприємство ХОР «‎Регіональний клінічний центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям “Гіппократ”» – http://hippocrat.org.ua/

Історія закладу

Центр був заснований у 1918 році як дитячий будинок. Назва та сфера діяльності кілька разів змінювались. З 2021 року заклад отримав нову дату народження, назву та остаточно закріпив свій профіль – реабілітаційна та паліативна допомога хворим дітям Східного регіону України.

Історія Романа Марабяна – директора Центру «‎Гіппократ» – ще цікавіша. Саме Роман надав будинку дитини друге дихання, проте з іншим фокусом. Хоча, розповімо усе послідовно.

Роман починав свою роботу санітаром у лікарні швидкої допомоги Харкова, потім став дільничним педіатром, а згодом – лікарем-ординатором у дитячій лікарні. Роману було небайдуже до пацієнтів, він витратив багато нервів на боротьбу з системою. 

«‎Коли я зі своєю справедливістю, правдою та гіперактивністю в плані поліпшення стану медичної сфери набрид “керівництву своєї лікарні”, вони вирішили “позбутись” мене, та у 1997 році запропонували очолити на той момент будинок дитини. Моє завдання було просте – навести лад в конкретному закладі нашого регіону. Що я робив та продовжую робити досі. Дійшло до того, що став радником та експертом при різних президентах та Кабінетах Міністрів за темою реформи інтернатської системи. Я першим озвучив тезу, що усі 40 будинків дитини мають стати центрами медичної реабілітації та паліативної допомоги для дітей. Згодом це рішення було прийнято на державному рівні – це один з моїх внесків у боротьбу з системою, яку я продовжую вести», – розповідає Роман.

У новій назві закладу закодовано усе, що потрібно знати. «‎Регіональний клінічний центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям “Гіппократ”» допомагав дітям і батькам з Харківської області. З 2014 року на реабілітацію приймали дітей з Луганської та Донецької областей. Центр є клінічною базою трьох ВНЗ: Харківського національного медичного університету, національного фармацевтичного університету кафедри реабілітології, а також Харківського національно університету ім. В.Н. Каразина. 

«Ми зробили для студентів кімнати для навчання та аудиторію. ‎Ідея була в тому, щоб пропагувати свідоме ставлення суспільства до ефективного супроводу, реабілітації та лікування хворих дітей. Не ті совкові методи з кисневим коктейльчиком та масажиком, а справжня реабілітація, як це робиться у всьому цивілізованому світі. Тобто ми усі маємо розуміти що таке паліативна та хоспісна допомога, чим вони відрізняються, як завдяки командній роботі допомогти не тільки дитині, а й усій родині», – каже Роман.

Паліативна та хоспісна допомога

Основною відмінністю між допомогою паліативною та хоспісною є те, що перша надається пацієнту протягом періоду протікання небезпечного для його життя захворювання, в той час, як хоспісна допомога – виключно наприкінці життя пацієнта.

До 2022 року Центр мав два основних напрями роботи: медична реабілітація та паліативна допомога.

Відділення медичної реабілітації

Спеціалісти Центру проходили навчання методикам реабілітації дітей в найкращих медичних центрах України, Західної Європи та США.

«‎Наші пацієнти — діти раннього віку з важкими органічними та генетичними патологіями центральної нервової системи. Пріоритетним напрямом нашого реабілітаційного центру було покращення якості життя хворої дитини та її сім’ї, створення і реалізація реабілітаційних програм», – згадує Роман.

В основу реабілітаційної допомоги в Центрі покладені найбільш сучасні світові моделі, які передбачать комплексне мультидисциплінарне сімейно-орієнтоване втручання. Воно спрямоване на розвиток дитини, профілактику інвалідизації, психологічну підтримку та супровід сім’ї, адаптацію середовища.

«Британська модель паліативної та хоспісної допомоги є однією з найкращих у світі. Я питав у британців про те, скільки часу їм знадобилось, щоб вибудувати ефективну систему паліативної допомоги дітям. Відповідь мене здивувала, бо вони йшли до своєї мети майже 25 років. У нас це виглядає так: вийшов наказ міністерства, за рік поїхали автівки по всій країні, а дитина як лежала нікому не потрібна без справжньої якісної допомоги, так і лежить, бо держава підійшла до розв’язання цієї проблеми формально, на превеликий жаль», – ділиться Роман. 

Впровадження найкращих практик надання паліативної допомоги дітям в Україні є дуже важливим, потрібно обов’язково допомагати таким командам  покращувати систему паліативної допомоги в цілому.

Відділення паліативної допомоги

Паліативна допомога – розділ медицини, який передбачає комплексний підхід (медична, психологічна, соціальна, духовна допомога)  до хворої дитини, якій встановлено обмежений строк життя, внаслідок наявності невиліковного захворювання, направлений на покращення якості життя дитини та підтримку її  сім’ї.  

«‎Це активний і повний догляд за тілом, розумом і станом духу дитини, а також підтримка сім’ї. Вона починається з моменту діагностування хвороби й продовжується, попри те, чи отримує дитина лікування з приводу основного захворювання, чи ні. Спеціалісти мають оцінювати та полегшувати фізичні, психологічні й соціальні страждання дитини. Усім дітям потрібні піклування, захищеність, ігри, розуміння та любов. У нас взагалі немає культури прощання, проте важкохворим дітям варто надавати просту і доступну інформацію, що відповідає їхньому віку, про смерть. Рідні, особливо брати та сестри дитини мають знати, що та як робити при втраті тих, кого люблять, як горювати. Дорослі й самі не завжди це знають, тому і потрібні фахівці, які допоможуть», – розповідає Роман. 

‎Регіональний клінічний центр медичної реабілітації та паліативної допомоги дітям «‎Гіппократ» працює навіть зараз, під час повномасштабної війни, коли Харків щодня бомбардують. 

Про плани та мрії

Раніше двотижневий курс реабілітації з проживанням у Центрі проходило до 500 родин на рік. Мобільна паліативна команда надавала допомогу 60 родинам, і все це за кошти регіонального бюджету.

До повномасштабного вторгнення команда центру «‎Гіппократ» зазначила на сайті плани роботи:

– створити у Харківській області програму підтримки для всіх родин, які мають дітей з інвалідністю, залучити для цього місцеві та регіональні команди фахівців і представників влади;

– відкрити Центр координації, й налагодити співпрацю з надавачами послуг паліативної та реабілітаційної допомоги дітям Харківського регіону;

– відкрити відділ респіраторної підтримки дітям із хронічними невиліковними захворюваннями, які потребують кисневої підтримки;

– розпочати будівництво басейну для дітей з інвалідністю на території Центру;

– розвивати надалі якісну паліативну та хоспісну допомогу дітям, у тому числі «наприкінці життя».

Тимчасово від басейну довелось відмовитись на користь функціонального та інклюзивного бомбосховища. БФ «Глобаль2000 дітям України» допоміг придбати спеціальний підіймач для крісел колісних, щоб доступ до безпечного місця мали усі діти без виключень.

«‎Колись ми здобудемо перемогу, проте під час війни теж можна діяти, тому наші плани залишаються. Ми й досі хочемо зробити аудит усіх родин Харківської області, які мають важкохворих дітей. Це потрібно, щоб розуміти, де вони мешкають, що в їхніх громадах є, чого немає, як можна допомогти. Далі зробимо інтерактивну мапу по кожній громаді, де будуть зазначені можливості, що є поблизу. Потім маємо попрацювати на місцях з сімейними лікарями: надати їм інформацію про іноземні стандарти паліативної допомоги дітям, про найближчі центри тощо. Також у цій ланці підтримки дитини є місцева влада, яка має знати про варіанти виділення грошей для таких родин. Тобто це не тільки робота з дитиною і родиною напряму, але й внесок у загальну систему. Проте самостійно я вже це не потягну. У мене тільки одна мрія – щоб хворі діти та їхні родини стали більш щасливими та спроможними. І щоб це сталося ще за моє життя, щоб я це побачив», – ділиться Роман.

Для того, щоб плани Романа Марабяна стали реальністю, потрібні небайдужі люди:

– лікарі та фізичні терапевти;

– психологи та юристи;

– спеціалісти з адвокації прав дітей з інвалідністю та їхніх родин;

– спеціалісти з інформаційних кампаній для просування важливих тем серед батьків, медичних працівників, влади;

– розробники сайту, щоб усі могли легко знайти максимальну корисну інформацію.

 Якщо ви готові доєднатись до мрії про щастя дітей – напишіть на пошту: domdetki@ukr.net