Lernen Sie den Partner der Stiftung „Global2000 für Kinder der Ukraine“ kennen – das Kommunale, gemeinnützige Unternehmen des Regionalrats von Charkiw, „Regionales Klinisches Zentrum für medizinische Rehabilitation und Palliativversorgung für Kinder ‚Hippokrates‘“ – http://hippocrat.org.ua/

Geschichte der Einrichtung  

Das Zentrum wurde 1918 als Waisenhaus gegründet. Name und Tätigkeitsbereich änderten sich mehrmals. Im Jahr 2021 erlebte die Einrichtung eine Neugründung, erhielt einen neuen Namen und spezialisierte sich endgültig auf Rehabilitation und Palliativversorgung für Kinder aus der Ostukraine.  

Die Geschichte von Roman Marabian, dem Direktor des Hippokrates-Zentrums, ist noch faszinierender. Er gab dem Waisenhaus neues Leben, jedoch mit einem anderen Schwerpunkt. Aber lassen Sie uns der Reihe nach erzählen.  

Roman begann seine Karriere als Krankenpfleger im Notfallkrankenhaus von Ckarkiw, wurde später Kinderarzt und schließlich Stationsarzt in einem Kinderkrankenhaus. Er kümmerte sich sehr um seine Patienten und setzte viel Kraft für den Kampf gegen systemische Probleme ein.  

„Als meine Gerechtigkeit, Ehrlichkeit und mein Einsatz für die Verbesserung des Gesundheitssystems die ‚Leitung meines Krankenhauses‘ störten, beschlossen sie, mich ‚loszuwerden.‘ 1997 bot man mir an, das Waisenhaus zu leiten. Meine Aufgabe war einfach: Ordnung in diese regionale Einrichtung zu bringen. Das habe ich getan und tue es bis heute. Mit der Zeit wurde ich Berater und Experte bei verschiedenen Präsidenten und Ministerien für die Reform des Waisenhaussystems. Ich war der Erste, der sagte, dass alle 40 Waisenhäuser zu Zentren für medizinische Rehabilitation und Palliativversorgung für Kinder werden sollten. Diese Entscheidung wurde schließlich auf staatlicher Ebene übernommen – einer meiner Beiträge im Kampf gegen das System, den ich weiterführe,“ erzählt Roman.  

Der neue Name der Einrichtung fasst ihre Mission zusammen. Das Regionale Klinische Zentrum für medizinische Rehabilitation und Palliativversorgung für Kinder „Hippokrates“ unterstützt Kinder und Eltern aus der Region Charkiw. Seit 2014 wurden auch Kinder aus den Regionen Luhansk und Donezk zur Rehabilitation aufgenommen. Das Zentrum dient zudem als klinische Basis für drei Universitäten: die Nationale Medizinische Universität Charkiw, die Nationale Pharmazeutische Universität (Lehrstuhl für Rehabilitation) und die Nationale Universität V.N. Karasin.  

„Wir haben für die Studenten Schulungsräume und einen Hörsaal eingerichtet. Die Idee war, ein bewusstes gesellschaftliches Verständnis für eine effektive Begleitung, Rehabilitation und Behandlung kranker Kinder zu fördern. Keine veralteten sowjetischen Methoden wie Sauerstoffcocktails und Massagen, sondern echte Rehabilitation, wie sie in der zivilisierten Welt durchgeführt wird. Wir alle müssen verstehen, was Palliativ- und Hospizpflege sind, wie sie sich unterscheiden und wie durch Teamarbeit nicht nur dem Kind, sondern der ganzen Familie geholfen werden kann,“ sagt Roman.  

Unterschiede zwischen Palliativ- und Hospizpflege

Der Hauptunterschied besteht darin, dass die Palliativpflege den Patienten während einer lebensbedrohlichen Erkrankung unterstützt, während die Hospizpflege ausschließlich am Lebensende erfolgt.  

Bis 2022 konzentrierte sich das Zentrum auf zwei Hauptbereiche: medizinische Rehabilitation und Palliativversorgung.  

Abteilung für Rehabilitation  

Die Fachkräfte des Zentrums wurden in führenden medizinischen Zentren der Ukraine, Westeuropas und der USA ausgebildet.  

„Unsere Patienten sind Kleinkinder mit schweren organischen und genetischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Vorrangig war die Verbesserung der Lebensqualität des kranken Kindes und seiner Familie durch die Entwicklung und Umsetzung von Rehabilitationsprogrammen,“ erinnert sich Roman.  

Das Rehabilitationsmodell des Zentrums basiert auf modernen globalen Ansätzen, die umfassende, multidisziplinäre, familienorientierte Interventionen betonen. Diese zielen darauf ab, die Entwicklung des Kindes zu fördern, Behinderungen vorzubeugen, psychologische Unterstützung zu leisten und das Umfeld anzupassen.  

„Das britische Modell der Palliativ- und Hospizversorgung gehört zu den besten der Welt. Ich fragte die Briten, wie lange sie gebraucht haben, um ein effektives System für die Kinderpalliativversorgung aufzubauen. Ihre Antwort überraschte mich – sie arbeiteten fast 25 Jahre daran. Hierzulande sieht es so aus: Ein Ministerialbeschluss wird erlassen, innerhalb eines Jahres fahren Autos durchs Land, aber das kranke Kind bleibt weiterhin ohne qualitative Hilfe, weil der Staat dieses Problem leider nur oberflächlich angeht,“ teilt Roman mit.  

Abteilung für Palliativversorgung  

Palliativpflege ist ein Bereich der Medizin, der einen umfassenden Ansatz (medizinisch, psychologisch, sozial und spirituell) für ein Kind mit einer unheilbaren Krankheit verfolgt, um dessen Lebensqualität und die Unterstützung der Familie zu verbessern.  

„Es ist eine aktive und ganzheitliche Pflege für Körper, Geist und Seele des Kindes sowie Unterstützung für die Familie. Sie beginnt mit der Diagnose und wird unabhängig davon fortgesetzt, ob das Kind eine Behandlung erhält oder nicht. Fachkräfte müssen die physischen, psychischen und sozialen Leiden des Kindes bewerten und lindern. Alle Kinder brauchen Fürsorge, Sicherheit, Spiel, Verständnis und Liebe. In der Ukraine fehlt uns eine Abschiedskultur, aber schwerkranke Kinder brauchen einfache, altersgerechte Informationen über den Tod. Angehörige, insbesondere Geschwister, sollten wissen, wie sie mit dem Verlust umgehen und trauern können. Erwachsene wissen das oft selbst nicht, deshalb sind Fachkräfte so wichtig,“ erklärt Roman.  

Selbst während des umfassenden Krieges, in dem Charkiw täglich bombardiert wird, bleibt das Zentrum in Betrieb.  

Pläne und Träume  

Vor dem Krieg absolvierten bis zu 500 Familien jährlich einen zweiwöchigen Rehabilitationskurs mit Unterkunft im Zentrum. Das mobile Palliativteam unterstützte 60 Familien, finanziert durch das regionale Budget.  

Die geplanten Projekte der „Hippokrates“-Teams vor der Invasion umfassten:  

– Entwicklung eines Unterstützungsprogramms für alle Familien in der Region Charkiw mit behinderten Kindern, unter Einbeziehung lokaler und regionaler Experten sowie Behörden.  

– Einrichtung eines Koordinationszentrums und Zusammenarbeit mit Anbietern von Palliativ- und Rehabilitationsdiensten in der Region.  

– Eröffnung einer Abteilung für Atemwegsunterstützung für Kinder mit chronischen, unheilbaren Krankheiten, die Sauerstoff benötigen.  

– Bau eines Schwimmbads für behinderte Kinder auf dem Gelände des Zentrums.  

– Weiterentwicklung der qualitativ hochwertigen Palliativ- und Hospizpflege, einschließlich der Versorgung am Lebensende.  

Wegen des Krieges wurde der Schwimmbadbau zugunsten eines funktionalen und inklusiven Schutzraums verschoben. Die Stiftung „Global2000 für Kinder der Ukraine“ half beim Kauf eines speziellen Rollstuhllifts, damit alle Kinder Zugang zu sicheren Orten haben.  

„Eines Tages werden wir siegen. Aber auch im Krieg kann gehandelt werden, daher bleiben unsere Pläne bestehen. Wir wollen alle Familien mit schwerkranken Kindern in der Region Charkiw erfassen, ihre Bedürfnisse ermitteln und eine interaktive Karte erstellen, die die verfügbaren Ressourcen in jeder Gemeinde zeigt. Anschließend arbeiten wir mit Hausärzten zusammen, um sie über internationale Standards der Kinderpalliativpflege und nahegelegene Zentren zu informieren. Auch die lokalen Behörden müssen über Finanzierungsmöglichkeiten für solche Familien Bescheid wissen. Das ist nicht nur direkte Arbeit mit dem Kind und der Familie, sondern ein Beitrag zum Gesamtsystem. Aber allein schaffe ich das nicht mehr. Mein einziger Traum ist, dass kranke Kinder und ihre Familien glücklicher und fähiger werden. Ich hoffe, das noch zu erleben,“ sagt Roman.  

Um Roman Marabians Träume zu verwirklichen, werden engagierte Menschen benötigt:  

– Ärzte und Physiotherapeuten  

– Psychologen und Juristen  

– Anwälte für die Rechte von Kindern mit Behinderungen und deren Familien  

– Spezialisten für Informationskampagnen, um diese wichtigen Themen bei Eltern, medizinischen Fachkräften und Behörden zu fördern  

– Website-Entwickler, damit jeder Zugang zu nützlichen Informationen hat  

Wenn Sie bereit sind, sich diesem Traum vom Glück der Kinder anzuschließen, schreiben Sie an: domdetki@ukr.net